Geachte leden van de gemeenteraad,

Er moet mij iets van het hart. In uw gemeente is het kinderpardon gesteund. Een prima initiatief,maar ik wil wel uw aandacht vragen voor het feit dat er ook andere kinderen in Nederland zijn die uw steun hard nodig hebben en altijd vergeten worden. Niemand trekt zich het lot van deze kinderen aan.

Dit zijn de kinderen met de ziekte ME. De ziekte wordt in Nederland gezien als een psychische ziekte terwijl er uit genoeg onderzoeken is gebleken dat het veroorzaakt wordt door problemen met het immuunsysteem. Kinderen kunnen onder voogdij kunnen worden geplaatst als ouders het ook als lichamelijke oorzaak zien en ze dus geen
psychische therapie laten volgen De schatting is dat in Nederland ongeveer 14000 mensen deze ziekte hebben.

In Nederland is het echter nog steeds zo dat je geen aanspraak kan maken op een goede behandeling, hulpmiddel,  verzorging en  er geen geld wordt vrij gemaakt voor onderzoek naar een lichamelijk oorzaak maar wel voor een psychische behandeling. Er problemen ontstaan met uitkeringen waardoor veel patiënten in de financiële problemen raken.

Een groepje mensen met deze ziekte en/of kinderen met deze ziekte genaamd ME-Den Haag  is nu een burgerinitiatief gestart om de ziekte ME onder de aandacht te brengen in den haag. Daarvoor zijn echter
minimaal 40.000 stemmen nodig. De petitie is voor alle ME patiënten dus niet alleen voor kinderen. Ik sluit hierbij wel een filmpje bij over wat de ziekte kan doen met een kind.

Overigens is het natuurlijk ook zo dat als een ouder van een kind deze ziekte heeft het ook niet zonder gevolgen voor het kind is. Een dergelijke ouder kan ook niet meer met het kind spelen, heeft vaak bijna geen geld om leuke dingen te doen. Het kind is hoe dan ook altijd de dupe.

Geef deze kinderen en hun ouders ook een stem en teken de petitie en het zou helemaal fijn zijn als u de petitie ook zou willen doorsturen aan andere mensen. Ik kan me voorstellen dat u dit misschien niet vanuit politiek oogpunt van uw partij mag doen maar stem dan als privépersoon en u kunt aangeven dat u niet wilt dat u gegevens op
internet zichtbaar zijn.

http://deziekteme.petities.nl/

U krijgt na het tekenen een bevestigingsmail en die moet u dan nog wel bevestigen dan is uw stem geldig
Het zou fantastisch zijn,

Met vriendelijke groet,
Christa Jansen.